특발성 폐섬유증은 희귀질환 중 사망자 수 1위를 기록하고 있는 원인 불명의 진행성 폐질환으로, 폐 조직이 점차 섬유화되면서 호흡 기능이 저하되는 치명적인 질환이다. 완치가 어려워 장기간 치료가 불가피하지만, 국내에서는 치료 접근성과 제도적 지원이 충분하지 않다는 지적이 지속돼 왔다.
이번 토론회는 이러한 문제의식 속에서 국회와 환자단체, 정부, 의료계, 언론이 함께 모여 특발성 폐섬유증 환자의 치료 현실을 점검하고 제도 개선 과제를 논의하기 위해 마련됐다.
안상훈 의원은 개회사에서 “특발성 폐섬유증은 희귀질환 가운데 사망자가 가장 많은 질환임에도 환자분들의 치료 환경과 제도적 지원은 여전히 충분하지 않다”며, “치료 선택권과 치료 지속 가능성이 곧 환자의 생존권과 직결되는 문제인 만큼, 정부 차원에서 급여 기준과 치료 접근성 전반을 점검할 필요가 있다”고 토론회 개최 취지를 설명했다.
또한 안 의원은 “대한민국이 선진국 반열에 오른 현 시점에서, 건강보험 정책이 경증 질환 중심의 급여 확대에 머무를 것인지, 아니면 희귀·난치질환 환자와 같은 절박한 환자들에게 더 두터운 지원을 제공할 것인지에 대한 사회적 논의가 필요하다”고 강조했다.
첫 번째 발제를 맡은 유홍석 교수(성균관대학교 의과대학·삼성서울병원 호흡기내과)는 「특발성 폐섬유증의 질환 특수성 측면에서 바라본 국내 치료 현실 및 미충족 수요」를 주제로 발표했다.
유 교수는 “특발성 폐섬유증은 췌장암, 폐암 다음으로 5년 생존률이 낮은 치명적인 질환으로, 생존율을 올리고 질병 진행을 늦추기 위해 항섬유화제 복용이 강하게 권고된다.”며, “하지만 상당수 환자들이 부작용으로 기존 치료를 중단하게 되며, 대체 치료제가 급여 적용을 받지 못해 환자들의 경제적 부담이 매우 큰 상황”이라고 지적했다.
이어 두 번째 발제를 맡은 정진향 (사)한국희귀·난치성질환연합회 사무총장은 「환자단체 관점의 특발성 폐섬유증 환자 치료 접근성 개선을 위한 정책 제언」을 통해 “희귀질환 치료제 중에는 10년 이상 급여가 적용되지 못한 사례가 존재하며, 특발성 폐섬유증 치료제 역시 대표적인 사례”라며 “국회 국민동의청원까지 제기될 만큼 사회적 요구가 큰 질환”이라고 설명했다.
이어진 패널토론은 김용현 교수(가톨릭대학교 의과대학·부천성모병원 호흡기내과)가 좌장을 맡았으며, 김종호 환우(허정희 보호자), 어윤호 기자(데일리팜), 김은희 사무관(보건복지부 보험약제과), 곽애란 부장(건강보험심사평가원 약제기준부)이 참여했다.
김종호 환우는 “치료 과정에서 부작용과 기초 체력 저하로 치료제 복용을 중단과 재개를 반복했다”며, “경제적으로 취약한 고령 환자에게 월 200만원에 달하는 비급여 약값은 감당하기 어려운 수준”이라며 치료제의 조속한 급여 전환을 촉구했다.
어윤호 기자는 “정부가 신약 등재 기간 단축을 위해 시범사업을 시행하는 것은 긍정적”이라면서도 “평가 기간 단축뿐 아니라 실제 급여 적용까지 이어지는 구조 마련이 중요하다”며 “희귀질환 치료제는 비교 가능한 기존 약제가 제한적이어서 약가 협상이 어려운 구조적 문제도 존재한다”고 지적했다.
정부 측에서는 김은희 사무관(보건복지부 보험약제과)과 곽애란 부장(건강보험심사평가원 약제기준부)이 참석해 “환자들의 어려움을 깊이 공감하게 된 자리였다”며 “현재 치료제 급여 적정성 평가가 진행 중인 만큼, 환자의 생명과 치료 접근성을 고려해 책임감 있게 후속 절차를 검토하겠다”고 밝혔다.
이날 토론회는 약 2시간 동안 진행됐으며, 다양한 이해관계자가 참석해 특발성 폐섬유증 환자의 치료환경 개선과 생존권 보장에 대한 사회적 관심이 높다는 점을 확인하는 계기가 됐다.
안상훈 의원은 토론회를 마무리하며 “오늘 논의가 단순한 공론화에 그치지 않고 실질적인 제도 개선으로 이어질 수 있도록 국회 차원에서 책임 있게 뒷받침하겠다”고 밝혔다.
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